Viver com o Lúpus – Testemunho de Isabel Marques

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O Dia Mundial do Lúpus celebra-se hoje a 10 de maio.

Este dia foi proclamado em 2004 com o objetivo de consciencializar a população para esta doença, tendo Portugal aderido à celebração logo nesse ano. Neste dia realizam-se atividades como corridas, caminhadas, congressos, projetos artísticos, campanhas informativas e de angariação de fundos para combate ao lúpus.

O lúpus é uma doença auto imune, crónica, não contagiosa, onde o sistema imunológico ataca o próprio organismo. Os sintomas são imensos pelo que se afirma que o lúpus consiste mesmo num conjunto de doenças ou numa imitação doutras doenças. Pode registar-se uma inflamação nas articulações, tendões e mesmo órgãos. As erupções cutâneas são frequentes com esta doença que pode atacar qualquer parte do corpo.

O lúpus afeta especialmente mulheres (90%), podendo aparecer em qualquer idade (principalmente dos 15 aos 44 anos). Não se sabe ainda se esta doença é hereditária. Em Portugal verificam-se cerca de três mil doentes com lúpus. No mundo são mais de 5 milhões de doentes. A cortisona está na base do tratamento desta doença que pode ser mortal.

Viver com o Lúpus

Isabel Marques deixa-nos aqui o seu testemunho de como vive com o Lúpus e o desafio na sua estrutura familiar

No relacionamento a dois o maior desafio é o amor, pois este supera o desafio mais complexo que é quando somos confrontados com a doença , pois esta é o desafio mais difícil de ser superado , pois quando adoecemos muitos outros problemas surgem, pois a doença castiga , desgasta todos os que nos rodeiam, ficamos completamente isolados da sociedade.

Quando me foi diagnosticada uma doença crónica sem cura e tão limitante eu tive meses para poder fazer o meu luto e no meio disto tudo dentro do meu núcleo familiar eu tinha o meu filho com 4 anos.

O meu filho a precisar tanto de mim e o que mais quis nesta vida foi ser mãe e sem conseguir, e um marido que muitas vezes nem dei conta da dor dele pois não há como o meu desconforto era tão grande.

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Deixamos de ter vida social , fazer passeios o nosso casamento foi de facto abalado mas eu tive no meio disto tudo dois homens extraordinários que me deram a maior força deste universo o meu filho que deixou de ser criança aos 4 anos e teve que crescer mais rapidamente e o amor da minha vida o meu marido.

Para que eu nunca pudesse desistir e sem dúvida nenhuma que a maior prova de amor é na doença os amigos todos esses deixaram de aparecer, toda a nossa aparência física fica transformada estar doente e bonita ao mesmo tempo é tão difícil.

Mas eu digo hoje são tantas coisas que ocupam o nosso tempo, um dia sabemos que partiremos e um dia quem se ama será apenas uma lembrança , uma saudade e por isso mesmo o momento de amar é agora , enquanto respiramos enquanto estamos bem de mãos dadas.

Pois eu fiz o pacto família e sei que se não fosse esta força indeterminável da minha família eu hoje não estaria aqui para poder escrever estas simples palavras mas que tanto significado têm.

Quem nos dá amor com toda a certeza que minimiza bem as dores de um doente crónico e nunca se esqueçam que muitas vezes o que se precisa é de um forte abraço e olharmos bem nos olhos de quem amamos e dizer; as nossas pequenas conquistas são grandes vitórias com tudo isto que acabei de escrever apesar de viver com dores 24 horas e ser portadora de uma doença muito invisível ainda aos olhos de uma sociedade palavra com quatro letras que faz toda a diferença e que se escreve AMOR.

Veja a entrevista de Isabel Marques no Programa CM Manhã
(Clique na imagem)

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Viver com a dor crónica: Lúpus  

A pessoa que sente dor crónica se afasta de tudo e todos, não só porque sentem a dor, mas também porque percebe o quanto as pessoas se sentem incomodadas com tanto sofrimento e limitações.

“ A Maldita dor crónica” Uma das consequências de ter lúpus ao longo destes quase 12 anos é a dor, pois esta retira-me muita qualidade de vida, deteriora o meu estado físico, e psicológico.

Desde o inicio a tentei combater com o seguimento em consultas de dor nos hospitais, foram – me dados diversos tipos de medicamentos para minimizar alguns com mais eficácia do que outros, mas o fato é que a dor persiste até hoje e é algo neste momento impotente para a minha classe médica para me poderem ajudar pois o meu organismo encontra-se saturado de altas doses de medicamentos, muitas vezes choro, grito mantenho-me em silêncio absoluto sem conseguir dizer uma única palavra e pergunto a mim própria até quando irei conseguir aguentar?

Deito-me com ela, acordo e durante o meu dia ela me acompanha, tenho tentado ao longo destes anos arranjar várias estratégias desde a meditação, sessões de relaxamento mas o que percebi é que aquilo que me rodeia interfere com a dor, a alegria de ter amigos verdadeiros, o poder soltar uma gargalhada, ter o apoio extraordinário do meu marido e filho ajuda a atenuar a dor.

A lição que tiro a quem padece desta doença não se fechem dentro de uma concha, encontrem apoio tentem fazer o que vos faz feliz, respeitando sempre o vosso ritmo individual, riam de coisas simples que a vida nos oferece, lembrem-se sempre que a esperança tem que prevalecer sempre em nós.

É importante estudar a nossa dor sabermos tudo sobre a mesma e o que a pode causar, é muito importante sermos um membro ativo da nossa equipe de saúde.

Seguir sempre os conselhos médicos e perguntar foi sempre algo que sempre fiz, sempre precisei que me pudessem esclarecer em todas as situações que foram decorrendo sobre a mesma.

Decidi o que era importante para mim, pensei sempre nas minhas prioridades e quais as coisas que eu queria ser capaz de fazer na minha vida, focalizando-me nos meus objetivos, em vez das nossas limitações podem ajudar-nos a dar mais energia ao nosso corpo.

Escolha metas razoáveis, tornar-se mais forte ou mais ativo leva o seu tempo.

Talvez queira ser capaz de fazer uma caminhada eu quero ter o privilégio e a alegria de poder ter nos meus braços os meus netos, seja o que for defina as suas metas e tenha muita determinação em as poder atingir nunca se esqueçam de comemorar o vosso progresso.

Erga-se para si mesmo. Temos o direito de dizer ”não” sem nos sentirmos culpados, temos o direito de fazermos menos, se nós precisarmos. Eu não tenho que justificar as minhas decisões para outras pessoas, tenho o direito de ser tratada com respeito.

Reconheça os seus sentimentos, as suas emoções têm um efeito direto sobre o nosso corpo e mente, esteja ciente de como se está a sentir, podemos e devemos diminuir o nosso stress.

Relaxar, quando estamos stressadas, a dor aumenta eu vejo isso por mim, o relaxamento ajuda a minimizar o nosso estado de dor esses exercícios permite fazermos uma respiração profunda.

Eu muitas vezes dou comigo a pensar que o exercício é a última coisa que consigo fazer devido a todas as dores que tenho diariamente, o medo que tenho de ainda me provocar mais dor. Mas os nossos músculos não sendo trabalhados sentimos mais dores e ficam menos tonificados e flexíveis.

Com a orientação dos nossos médicos podemos começar um programa de exercícios que se adaptam às necessidades individuais de cada um. Mude o seu foco quando nós começamos a dar passos para podermos melhorar a nossa vida, podemos ver que a dor não precisa ser o centro do mundo, temos que ter vontade de querer mudar a nossa maneira de pensar para podermos conseguir encontrar mais equilíbrio dentro de nós.

Eu escolhi concentrar-me nas minhas habilidades e não nas minhas deficiências.

A nossa atitude pode e faz com toda a certeza a grande diferença. Estenda a sua mão, encontre um grupo de apoio, converse com outras pessoas que estão enfrentando desafios semelhantes, compartilhe os seus sentimentos sobre o que é viver com a dor crónica, com as pessoas dentro do seu núcleo familiar. isto pode ajudar a reduzir a solidão, o isolamento e a depressão.

Lúpus afeta toda família. Quando uma pessoa tem Lúpus, todas a família é afetada.

Alguns membros da família vão ter que se dedicar mais e isso ao invés de separar a família, pode se tornar uma oportunidade para a família ficar mais unida.

Como explicar sobre o Lúpus para seus filhos e parentes, quando é difícil até para os médicos explicarem o que é Lúpus?

É importante que você coloque as cartas sobre a mesa e explique como se sente. Explique que você vai ter dias melhores e piores, dias que você vai estar com joelhos e mãos inchadas, com dificuldade pra respirar, com feridas no rosto.

Explique que vão ter dias que você vai parecer estar bem, mas não vai ter forças para segurar um copo. Explique que esses dias vão aparecer sem avisar.

Explique que nos dias melhores, você vai trabalhar, vai passear no parque, vai lavar a louça, vai caminhar com o cão. Explique que nos dias piores, você vai precisar ficar na cama, com as luzes apagadas, não porque você está triste, mas porque a luz dói. Mexer-se dói.

Nesses dias você vai precisar de apoio, de uma pessoa do seu lado, que te faça sentir segura. Esse apoio é o melhor remédio que existe.

 

Autor: Isabel Marques (Doente com Lúpus)

 

 

 

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